Bahnbrechende Neuigkeiten aus der Forschung – wie es scheint, verringert Acetylsalicylsäure (ASS) das Risiko an einem Tumor zu erkranken – zumindest bei HNPCC. Hoffnung für alle, die diesen Gendefekt vererbt bekommen haben.
Die Einnahme muss über mehrere Jahre erfolgen und halbiert die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung.
Hier die Links zum Ärzteblatt und zum österreichischem Standard:
Die letzte Durchsicht (zur 6. Nachsorge) vor knapp einer Woche: alles ok 
Einfach perfekt, so muss das sein. Irgendwie fällt einem immer ein Riesenstein vom Herzen. Jetzt hoffen wir, dass wir Ärzte und Krankenhaus erst nächsten Sommer, zur nächsten Coloskopie wiedersehen. Vorher muss wirklich nicht sein, obwohl alle nach wie vor super nett sind! 
Nachdem die letzten Untersuchungsergebnisse (CT & Hautarzt) ohne Auffälligkeiten waren 
stehen nun die nächsten Untersuchungen an. Der Besuch beim Onkologen in der letzten Woche hat uns die nächsten Überweisungen gebracht… Koloskopie. Macht auch Sinn, da die letzte Untersuchung 1 Jahr zurück liegt und bei HNPCC eine jährliche Kontrolle empfohlen wird.
Jetzt müssen wir nur noch den Termin vereinbaren und hoffen, dass nach wie vor alles ok ist
Ich weiss auch nicht, die Zeit rast und ich habe immer noch nicht über unseren Besuch beim Institut für Humangenetik berichtet. 
Die Beratung im Dezember hat 2,5 Stunden gedauert und war sehr interessant. Wer / warum / wie / was – alles perfekt vom Doc erklärt, mit vielen Beispielen, Bildern etc. Sogar so erklärt, dass es Laien verstehen! Ich bin zu dem Entschluss gekommen, dass Genetik ein megainteressantes Thema ist. Was alles geht, was man bekommen kann (HNPCC) und wie das festgestellt wird, durch ein paar Tropfen Blut. Erstaunlich.
Ein wichtiger Punkt der Beratung, der bisher überhaupt nicht angesprochen wurde, Hautkrebs! Bei HNPCC besteht ein erhöhtes Risiko an Hautkrebs zu erkranken. Hier wurden wir explizit darauf hingewiesen. 
Hautkrebs scheint gern “unter den Tisch zu fallen”…
Auf die Ergebnisse der Blutuntersuchung haben wir knapp 3 Monate gewartet.
Wir waren gestern zur Bekanntgabe des Ergebnisses eingeladen. Man muss übrigens ausdrücklich zustimmen, dass man das Ergebnis erfahren will. Bei Personen, die noch nicht erkrankt sind, durchaus sinnvoll, da ein festgestellter Gendefekt (der Krebstumore verursacht) weitreichende Folgen haben kann (als Beispiel wurde der Abschluss einer Lebensversicherung genannt – hier könnte es zu Problemen kommen ).
Für uns als Betroffene / Angehörige stand ausser Frage was wir wollen: Wir wollten es wissen! Es handelt sich nicht um einen Defekt im MSH2 Gen (wie erst vermutet), sondern im MSH6. Dies ist weitaus seltener – allerdings auch nicht wirklich besser / schlechter. An der Diagnose ändert sich nichts. Lt. Doc scheint es momentan so, als wäre die Erkrankungshäufigkeit bei diesem Gendefekt seltener. Die Forschung hierzu steckt leider noch in den Kinderschuhen und aussagekräftige Studien gibt es noch nicht. Tja… ist wohl wie ein 6er im Lotto, an sowas zu erkranken, bzw. den Gendefekt vererbt zu bekommen. Der 6er im Lotto wäre uns allerdings lieber 
Inwieweit die Family meines Mannes betroffen ist, oder ob er der Erste ist, bei dem das Gen mutiert ist, wird sich noch rausstellen. Hier stehen die Blutuntersuchungen noch aus. Jedoch wird mit schnelleren Untersuchungsergebnissen (ca. 1 Monat) gerechnet.
Ansonsten sind wir fit *aufHolzklopf*… die 5. Nachsorge haben wir auch hinter uns. Die Überweisung für CT und Hautarzt warten auf ihren Einsatz. Nun gilt es die nächsten Termine zu vereinbaren und die Untersuchungen gut zu überstehen. Daumendrücken bitte!
Nachdem die Diagnose nun endgültig bestätigt ist, wissen wir, dass eine engmaschige, lebenslange Nachsorge (Vorsorge) unerlässlich ist. Wir werden uns daran halten und lieber einmal mehr zum Checkup (Durchsicht ) gehen, als einmal zu wenig.
Soviel erst einmal von mir.
Ich wünsche allen Mitlesern sonnige Ostern!
Bis bald!
Ein Jahr ist rum! Wahnsinn, wie die Zeit rast!
Der Termin beim Onkologen war heute der schnellste in der bisherigen Besuchsstatistik. Ich glaube inkl. Untersuchung waren wir 10 min. im Behandlungszimmer 
Besondere Vorkommnisse gibt es – glücklicherweise – keine. Die Untersuchung ist wie immer abgelaufen. Jetzt haben wir einen neuen Onko-Termin für April 2009 bekommen. Dann stehen CT, Röntgen oder Ultraschall auf dem Plan. Genaueres wissen wir noch nicht. Lassen wir uns überraschen!
Nächste Woche sind wir dann beim Institut für Humangenetik in Frankfurt. Auf das Beratungsgespräch bin ich gespannt.
Ich will mich mal wieder melden – hier ist die letzte Zeit wenig passiert.
Total relaxed sind wir nach 3 Wochen Thailand wieder im kalten Germany angekommen. Der Urlaub tat uns gut! Einfach mal raus – was anderes sehen, was anderes hören. Nicht zu vergessen: tauchen, tauchen, tauchen!
Der “erste Jahrestag” nach Diagnose bzw. OP, den haben wir dann auch gleich verpasst. Ich sehs als postiv an, dass dieses Thema nicht mehr allgegenwärtig in unseren Köpfen ist. Die “Nachsorgen” (die Nächste steht in der nächsten Woche an!) sind eher “Vorsorge” und der Termin beim Institut für Humangenetik (übernächste Woche) ist halt einfach ‘n Beratungstermin. Ich wünsche mir, dass es einfach so “normal” bleibt, wie es ist und wir uns weiterhin nur über kleine Alltagsprobleme aufregen können / müssen 
Tja, ein Jahr ist rum – es geht stark auf Weihnachten zu – und der Weihnachtsmarkt in Dreieichenhain will auch wieder besucht werden. Das Pflichtprogramm für uns
Ich melde mich wieder mit News. Muss doch berichten, was der Beratungstermin für neue Erkenntnisse bringt!
Bis dahin
CU
Die Zeit rast nur so – jedenfalls kommt es mir so vor. Mein letzter Beitrag ist schon ein “paar Tage” her, deshalb gibt es heute ein kleines Update.
Der Besuch im Krankenhaus war wirklich am Dienstag vorbei. Neue Erkenntnisse gab es diesbezüglich keine. Auftreten können diese Herzprobleme jederzeit! Allerdings bei jedem von uns. Ein Grossteil der Bevölkerung merkt das normal gar nicht. Irgendwann (innerhalb von 24 Stunden) sollte das Herz wieder in seinen normalen Rhythmus springen.
Ein Gutes hatte der Aufenthalt im KH aber, wir haben endlich – nach fast 1 Jahr – den Befund bzgl. Darmkrebs und HNPCC erhalten. Das Ergebnis stand ja noch aus. Erst nach massivem Drängen und permanenten Nachfragen gab es den Befund vom Pathologen. Ich weiss auch nicht, wieso sowas sooooooo lange dauert…
Es ist HNPCC – d.h. genetisch bedingt. MSH2 und MSH6 sind die DNS-Mismatch-Reparaturgene, die nicht so funktionieren, wie sie sollen. Normal erkennen diese Gene, wenn bei der Zellteilung Fehler bei der Replikation der DNA vorliegen und beseitigen sie.
Jetzt geht die Behandlung also in Sachen Genetik weiter. Der Beratungstermin im Institut für Humangenetik in Frankfurt ist für Anfang Dezemper geplant. Das erste Gespräch soll zwischen 2 und 2,5 Stunden dauern. Eine Überweisung für eine molekulargenetische Untersuchung sollen wir auch mitbringen. Ich werde berichten!
Wir wissen auf jeden Fall, dass sich der Rest der Family untersuchen lassen soll!
Weitere Infos zu HNPCC findet man auch unter
Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin
oder bei Wikipedia. Die wissen einfach alles
Ich hoffe und wünsche mir, dass das Langzeit-EKG auch keinerlei unerwartete Sachen zum Vorschein bringt und alles ok ist! Weil dann darfst Du nämlich morgen Nachmittag wieder raus aus dem Seniorenzimmer… ab nach Hause! 
Obwohl die Diagnose – Holiday Heart Syndrom – eher “na ja” ist. Wie schon gesagt, das bekommt man – meist am Wochenende / Urlaub oder danach, wenn man sich am Wochenende mal richtig die Kante gegeben hat. Tja, andererseits habe ich gelesen, dass die Diagnose meist gestellt wird, wenn die Mediziner am Ende ihres Lateins sind. Und den Eindruck habe ich irgendwie. Wenigstens treffen die anderen Indikatoren des Vorhofflimmerns zu: Stress, Dehydrierung, zuviel Koffein… wir schiebens mal auf diese 3 Punkte. Weil eben – Alkohol war net im Spiel
Ansonsten bin ich schon mal happy, dass die Doc’s zufrieden sind und Belastungs-EKG sowie Ultraschall vom Herz ok sind. Wenn der CK-Wert morgen auch wieder niedriger ist, wäre das super Dann steht der Heimreise definitiv nichts mehr im Weg, oder?
Ich vermiss Dich! Hier zu Hause ist alles blöd ohne Dich 
Quelle für mehr Informationen zum Holiday Heart Syndrom.
Tja, der 17.09. ist hinfällig geworden, da die Untersuchungen bereits letzte Woche Freitag, am 12.09. gemacht wurden: hier
Ausserdem wurde die Lunge am 11.09. geröntgt – mit dem Ergebnis, dass sofort o.a. CT’s veranlasst wurden.
Der Befund der CT’s war ok – nichts entdeckt, keine Auffälligkeiten!
Da das Krankenhaus relativ lasch mit CT-Anordnungen umgeht – so nach dem Motto: “Das schadet nicht, Sie können am 17.09. trotzdem nochmal zu dem CT-Termin gehen” möchte ich mal auf die Stahlenbelastung eingehen.
Der Radiologe in Seligenstadt hat ausdrücklich vor Untersuchungen (CT’s) gewarnt, die “ins Blaue hinein” gemacht werden nur um mal zu gucken, ob da nicht irgendwo irgendwas ist. Er vertritt die Meinung, dass ein CT nur bei dringendem und konkretem Verdacht veranlasst und durchgeführt werden soll! Damit scheint er Recht zu haben. Ich habe darauf hin im Internet “nachgeschlagen” und komme zum gleichen Ergebnis. Die Strahlendosis ist definitiv nicht zu unterschätzen.
Als Vergleich:
Quelle: http://www.medizin-netz.de/icenter/bildgebVerfahren.htm
Wenn man jetzt bedenkt, das das Bundesamt für Strahlenschutz eine Dosisobergrenze von 20 mSv pro Kalenderjahr angibt, sollte man wirklich überlegen, ob man CT’s als beliebige Nachsorgeinstrumente oder für “nur mal zum gucken” anordnen muss.
Schädigungen drohen zwar erst bei relativ hohen Dosen (ab 200 mSv), jedoch können als Ergebnis einer Überstrahlung Krebstumore entstehen
Über den ersten Link bin ich jetzt gestolpert, dabei wäre der im letzten Jahr, nach Diagnosestellung und vor der Chemo-Entscheidung wichtiger gewesen:
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/021-007.htm
Hier geht es um die allgemein gültigen Empfehlungen bei Darmkrebs, d.h. die Leitlinie für Diagnostik und Therapie.
Der zweite Link führt zur Berliner Charité, hier zu den eLearning-Seiten, auf denen ebenfalls der Darmkrebs ein Thema ist. Es finden sich Informationen zur Diagnostik, OP-Verfahren und Nachsorge.